Framtiden??

Just nu är det mycket som snurrar i huvudet om framtiden. Börjar förstå att det inte kommer att bli lätt att få till ett arbete, att orka med ett arbete och att jag kommer att få slita hårt och dessutom tampas med Arbetsförmedlingen för att ta mig dit.

download (21)Och hur funderar man då i en sån här situation……hmmmm….kanske ska bli pensionär ändå….

Jag har haft lite samtal per telefon med arbetsterapeuten från Arbetsförmedlingen sedan jag var på min arbetsprövning och jag får lite frågeställningar som gör mig lätt konfunderad om vad som pågår. Och med pågår, menar jag vad hon tänker skriva som utvärdering av min arbetsprövning. Det är ju den som kommer styra vad Arbetsförmedlingen kommer att anse vad de kan göra för mig eller om de kommer fram till 0 arbetskapacitet. Och en stor nöt att knäcka är ju att hitta något som jag skulle kunna arbeta med hemifrån vilket vore bäst för mig.  Annars blir det kanske svårt att ens komma upp i 25 %.

Jag har tampats med Arbetsförmedlingen sedan juni 2010 och haft en arbetsplats genom dem, på drygt 3 år, under den tiden. Den arbetsplatsen var en stor delorsak till att jag hamnade i en jobbig utmattning som har tagit mig tills nu att komma igen från. Dessutom har jag haft problem med alldeles för mycket stress i min tillvaro ända sedan 2005, troligtvis för att fibron började göra sig känd vilket gjorde att jag inte hade så stor kapacitet som jag har trodde.

Det är en himla massa år som jag jobbat på att försöka få till ett bra liv som jag orkar med och kan må bra i….. Och under denna långa tid har jag gått med en oro över krav jag inte orkar med, krav som kanske kommer eller som kanske inte kommer.

Nu har jag turen att jag fått sjukersättning på 50% sedan fem år tillbaka. Men jag vågar inte göra en till sökning för 75-100% för jag vill inte väcka den björn som sover…..tänk om Försäkringskassan skulle få för sig att jag kan jobba heltid helt plötsligt. Efter allt man hört om nekade ersättningar och indragna sjukpenningar så blir man ju mörkrädd och det skulle ta knäcken på mig. Jag vet ju vad det gjorde med mig att bli nekad sjukpenning när jag var totalt under isen för några år sedan och att hålla på att tampas med det är ett stresspåslag som jag inte mår bra av.

Alltså har jag börjat fundera på att bli pensionär på riktigt….eller i alla fall på halvtid. Den halva som jag ska arbeta på. Jag vet inte om jag orkar kämpa på med att försöka få ett arbete igen. Har haft så många år som jag inte mått bra och inte levt livet på riktigt utan bara hankat mig igenom tillvaron.

download (20)Nu har jag börjat få tillbaka livsglädje och ser att jag har en möjlighet till att lite bättre liv igen och det vill jag behålla. Är det värt det slitet som det kommer att innebära och kommer jag orka så att det är värt det, det är den stora frågan…

download (22)

Annonser

Arbetsprövningen

Nu är mina fyra veckor med arbetsprövning över. Och resultatet var både bättre och sämre än mina förhoppningar. Men det var också som förväntat.

Det är ju tre och ett halvt år sedan jag arbetade sist och på den tiden har jag dessutom varit drabbad av utmattning som jag har jobbat på att ta mig ur. Så att det var jobbigt att vara på ett ställe varje dag, samma tid och försöka prestera är ju inte konstigt alls.

Vi bestämde att jag skulle prova på att vara på plats 2 timmar varje dag, 14 – 16. Det började inte så bra för natten till första dagen var jag dålig i magen och så blev ju sömnen störd. Magen håller ju på och trasslar mer eller mindre hela tiden men vissa nätter så trasslar den mer än vanligt. Så det blev ju ingen bra start på den veckan.

Men det visade sig ganska snart att det nog var för mycket för mig överhuvudtaget för kroppen kom inte ifatt alls. Jag sov illa om nätterna och hade ont i kroppen. Dessutom kände jag som att jag hade influensa mest hela tiden. Och trött, trött, trött….. Med det så blir det ju en stress som kryper sig på i kroppen. Inte så mycket i huvudet faktiskt, utan kroppen mår inte bra och då blir det som en stress bara det. Och saker hemma blir eftersatta och ser man då på lång sikt så blir inte det hållbart.

download (17)

De första två veckorna provad jag på att göra lite allt möjligt för att testa finmotorik, grovmotorik, koncentration, fokus o.s.v. men det är ju en hel del av det som jag inte gör hemma långa stunder i sträck, så det blir ju svårt att visa ett resultat då. Jag kan ju göra det mesta men jag blir sjuk om jag gör för mycket och för länge.

Efter två veckor hade vi ett avstämningsmöte med Arbetsförmedlingens arbetsterapeut. Det är ju hon som har ordnat den här arbetsprövningen. Hon erbjöd mig att avsluta det hela för hon tyckte inte att vi skulle riskera hälsan. Men då hade jag ju inte fått en chans att visa att jag faktiskt har den arbetsförmåga som jag tror att jag har så jag kände mig lite förtvivlad över situationen.

När jag började med det här så var min tanke att jag skulle få möjlighet att visa, både för mig själv och Arbetsförmedlingen, att jag faktiskt har en arbetsförmåga även om den behöver vara på mina villkor. Så vi kom fram till att prova med måndag, onsdag och fredag eftermiddag, 2 timmar, istället. Och dessutom endast göra administrativa övningar som är det jag har tänkt att jag skulle kunna arbeta med i framtiden.

Och där kom resultatet som jag ser det. Jag kunde arbeta en timme och en kvart av de två timmarna. Jag kunde hålla koncentrationen, läsa instruktioner och arbeta ganska snabbt utan problem. Dessutom tyckte jag att det var roligt. Med tanke på att jag har varit som en zombie i hjärnan av stress så länge så är det ett jättekliv framåt bara det.

download (19)

Tänker man då att jag skulle kunna arbeta hemifrån så ser jag att två timmar om dagen skulle vara möjligt eftersom jag kan sprida ut dem över hela dagen och dessutom varva med att röra kroppen med jämna mellanrum. På det sättet skulle jag kunna få ihop min vardag och ändå kunna arbeta.

Det som jag har så svårt med är att vara på ett arbetsställe koncentrerat ett par timmar, dessutom göra mig i ordning och ta mig dit. Jag blir för trött när jag kommer hem och så får jag göra sysslor hemma under för koncentrerad tid och så är obalansen igång. Jag behöver sprida ut allt och alternera mellan hjärnarbeta och kroppsarbete hela tiden. Blir jag sittande för länge så börjar kroppen säga ifrån, och står och går jag för länge så säger den ifrån då med. Så en härlig blandning av allt är det som fungerar för mig och då får jag som en vila i det under tiden. Hjärnan vilar ibland och kroppen ibland och jag blir inte för trött i någon av dem och på så sätt sliter jag inte på mig.

Slutresultatet har väl arbetsterapeuten och jag lite olika syn på. Hon tyckte inte jag hade någon arbetsförmåga för jag kan ju inte vara på ett arbete ens 25%. Men jag tycker att jag har en arbetsförmåga för i dagens läge så finns det så mycket man kan arbeta med hemifrån. Så nu verkar det väl som att vi ska prova min teori i alla fall. Jag har ju en plan som jag arbetat med de senaste åren men nu behöver jag ett företag som vill ta sig an mig så jag får praktisera det jag lärt mig. Och det behöver vara på mina villkor så att jag orkar med lärotiden innan jag kan arbeta hemifrån. Ekvationen är inte lätt och jag tror inte att det kommer att gå som en dans på rosor men sakta men säkert så hoppas jag att jag kommer i mål 🙂

Hur gör ni som har en kronisk sjudom för att få ihop vardag med arbete och dessutom må hyfsat?? Det är en svår balansgång tycker jag

Bokslut

Nu har jag bott ungefär ett år i min nya stad så jag tänkte göra ett bokslut för hur det har blivit.

Efter att ha bott i Stockholm i 40 år så beslutade jag mig för att flytta tillbaks till min uppväxtstad. Det var ju ett stort beslut och ett stort steg att ta. Jag har ju haft sommarställe här hela tiden men hade ju ingen aning om hur det skulle kännas att bo här på heltid igen som jag inte har gjort sedan jag var 18 år……det är länge det 🙂

Jag har en sorg över hur livet har blivit och att jag kände mig tvungen att lämna Stockholm på grund av att jag har en sjukdom som gjorde att jag inte orkade med livet där. Men med facit i hand så var det heeeelt rätt beslut.

images (7)Jag bor i en jättetrevlig lägenhet för att jag har bättre råd med det här än i Stockholm. Jag får en helt annan livskvalitet för att allt är nära och inte tonvis med människor och bilar och livet blir enklare. Jag har naturen precis utanför dörren och det är mitt livselexir. Jag har flera promenadrundor i olika längder precis utanför dörren. Och promenaderna är det som håller mig i hyfsat skick i alla fall. Dessutom kan jag ta bilen en kort eller lång bit och hitta hur mycket som helst att promenera runt i. Eller så kan jag bara promenera tre kilometer in till stan och ta bussen hem.

Dessutom har jag vattnet på 5 min gångavstånd eller så kan jag åka 5 kilometer så har jag öppna havet. Det finns tre naturreservat i det område jag bor i. Staden har jättemycket kulturellt utbud som bio, teater, live opera via länk, konserter osv. Nu när livet börjar hitta en ny form så kanske jag kan börja ta för mig lite av utbudet eftersom jag kan ta bilen direkt och det behöver inte ta en timme före och efter evenemanget för att ta sig.

Det finns massor med restauranger och fikaställen i stan. Det är stor satsning på lokalt producerad mat runtom i länet med massor med gårdsbutiker och det finns jättetrevliga loppisar så det är hur trevligt som helst att ge sig ut på en tur runtom och kanske stanna och ta en fika någonstans dessutom. Och det bästa av allt är att det inte är knökfullt med människor och trafik som gör mig så trött.

download (16).jpgJag kan bara konstatera att både jag och staden jag växte upp i har förändrats. Stan till det bättre med råge och jag behöver ett annat liv så nu känner jag att det håller på att förändras till det bättre också. Jag känner ju att det redan är på god väg 🙂

Arbetsförmåga?

Dagen är här när jag ska få testa min arbetsförmåga. Efter senaste samtalet med Arbetsförmedlingen kom de fram till att det är dags att verkligen testa om, och i så fall vilken, arbetsförmåga jag har. Så det gör jag nu. Frågan är bara om de kommer att se det på samma sätt som jag gör.

När jag hade möte sist med min handläggare på Arbetsförmedlingen var en arbetsterapeut med. Det var arbetspsykologen som tyckte att det skulle vara bra. Jag fick berätta hela min historia för dem båda och de kom fram till att det var dags för den stora testen…..

Jag känner ju ganska väl vid det här laget att jag har koll på vad som skulle fungera för mig och att jag dessutom skulle kunna få ett hyfsat liv. Det gäller ju att kunna jobba men ändå få runt vardagen och dessutom få återhämtning. När jag får styra mig själv får jag till tillvaron ganska bra sen jag började min veckoplanering som jag skrev om i förra inlägget, Tidsperspektiv och planering.

images (2)Så nu har jag varit min första vecka utav fyra på ett ställe som heter Iris Hadar. Jag är där 2 timmar om dagen och får prova på allt möjligt för att kolla min finmotorik, stormotorik, uthållighet, initiativförmåga osv. Det var en lång frågeställningslista från Arbetsförmedlingen. Det ska bli så intressant vad det visar sig att jag har för förmåga enligt dem.

Efter en vecka kan jag i alla fall konstatera att jag inte mår bra alls tyvärr. Det började tokigt med att jag sov dåligt natten till måndag med ont i kroppen och dålig i magen så det blev ingen bra start när orken är begränsad redan från början. Jag tänkte att det hämtar väl upp sig efter någon dag men det gjorde det inte utan det var likadant varje natt. Vaknar vid fyra-tiden och får gå upp och ta varm välling för att lugna magen och har ont i armar och ben. Sen ligger jag halvvaken och somnar väl om efter ett par timmar och redan när jag vaknar så har jag ont i hela övre rygg och armar.

Så på onsdagen fick jag gå hem tidigare och så stannade jag hemma på torsdagen. När det blir så att sömnen vacklar så tar kroppen stryk ändå mer och orken bara tynar bort. Dessutom blir det som en stress i hela mig av att kroppen inte mår bra och då är det ju bara att stoppa upp. Jag känner ju så väl igen det sedan jag har jobbat på mina tre senaste jobb och det är ju det som i slutänden varit en del av varför jag hamnat i utmattning.

download (15).jpgJag vill verkligen visa att jag har en arbetsförmåga men på det här sättet blir det så svårt. Jag är där två timmar, får inte ens ihop en timmes arbete och ändå så mår jag inte bra så jag känner mig lite deppig idag. Det är ju tre veckor kvar och jag undrar så vad det kommer att visa men början känns tung. Jag vet att det är tungt att börja på något nytt men att bli lite trött för att något är nytt är något helt annat än det jag drabbas av. Jag blir så trött att jag får nästan ångest över att jag inte orkar med mig själv och jag känner mig sjuk. Det är inte ett bra tecken tyvärr.

Min arbetsförmåga finns men den kommer fram om jag får göra på mitt sätt. Med fibromyalgi kan man göra en hel del men man behöver verkligen göra det på sitt sätt. Det har jag fått höra från alla som jag har haft att göra med om fibron inom vården och det står klart och tydligt om man läser om fibro och lyssnar till alla som har fibro. Man behöver hitta sitt sätt och det tycker jag att jag har börjat göra.

Mitt sätt är att arbeta hemifrån, kunna styra min tid helt själv sprida ut de arbetade timmarna över hela dagen. Dessutom slipper jag fundera ut vad jag ska ha på mig, ta mig till en arbetsplats, se till att ha med mig vad jag behöver, skrapa fram bilen, vara social och trevlig med kollegor osv. Allt sånt som tar bort ork från min arbetsförmåga. Alltså tror jag att jag kan arbeta fler timmar i veckan om jag får till det på mitt sätt och dessutom kunna leva ett liv istället för att bara ”överleva” som det har varit tidigare. Och det är inte hållbart i längden.

Hur gör ni för att hitta balansen och få ihop det med arbete? Det är inte en lätt ekvation.

Tidsperspektiv och planering

Jag har så svårt med tidsperspektiv och tidsplanering eftersom min hjärna inte funkar så bra på det sättet längre. Då gäller det att hitta vägar för att ta sig runt det hela så det inte bara blir en enda röra i huvudet av det.

Jag får ju lov att planera ganska mycket för att få till det jag behöver få till och ändå orka med annat och framförallt mig själv. Men jag lägger alldeles för mycket tid och energi på planeringen av vardagen för att det ska vara bra och det blir en stress i sig själv för jag får inte någon balans i tillvaron utan det blir ganska svajjigt.

Senast jag träffade min rehab-koordinator tog jag upp det och sa att jag håller på att bli tokig på att jag inte får ordning på det. Jag förstår ju varför det blir så eftersom det är    bl a de bitarna som tar stryk när man hamnar i utmattning, det här med struktur och planering. Och dessutom sätter ju fibro-dimman in emellanåt.

Hur som helst så fick jag några tips med mig från Rehab-koordninatorn som jag tror kommer bli jättebra för mig. Det första är att göra en veckoplanering för vardagssysslorna. Och planeringen ska bara gälla måndag till fredag för helgerna ska vara till för vila och återhämtning och en mer oplanerad tillvaro.

Min planering blir inte så stor för jag har ju lejt bort städningen och tvättmaskin har jag i lägenheten och ett jättebra tvättsorteringssystem som gör att när en låda är full så tvättar jag den. Inget funderande där alltså 🙂

download (14).jpgDet jag har planerat in nu är matlagning och mitt lilla träningsprogram som jag ska göra måndag, onsdag och fredag förmiddag. Och dessutom åker jag och storhandlar varannan torsdag. Inte mycket inplanerat alltså men helt plötsligt så blev det en struktur i det och så vet jag att jag har avsatt tid för det och att det blir gjort. Jag skriver in det i min almanacka och så säger jag bara att jag är upptagen de tiderna om det skulle bli frågan om något annat och behöver inte tänka ut en lösning varje gång något dyker upp utan bokar in annat emellan istället.

Dessutom fick jag tips om tidsfönster. Alltså tidsfönster här och nu, inte tänka bakåt eller framåt när det börjar snurra på för mycket i huvudet och stressen tar tag och det känns som att saker bara anhopar sig. Då ska man bara tänka på den uppgift man behöver få gjord just nu och stänga ute det andra som pockar på. För oftast är det ju inte något problem med just det man behöver göra utan problemet är att man drar iväg i tankarna på allt annat som också behöver göras men som man inte kan göra på samma gång och så är stressnurren ett faktum.

Så tidsfönster i kombination med att jag kan lita på min veckoplanering gör att jag hoppas få lugn i min hjärna och dessutom känna att jag är i fas och kan känna mig ledig 🙂

Prestation och ansvar

Det är svårt det här med prestation och ansvar…..att göra lagom av det. Vårt samhälle idag är ju rätt prestationsinriktat både att man ska arbeta och arbeta mycket. Dessutom ska man vara otroligt aktiv och produktiv i sitt liv utanför arbetet. Och är man då en sådan som jag, som varit ”duktig” och otroligt ansvarstagande i hela livet, är det svårt att hitta nya vägar när det inte går att arbeta för fullt och vara jätteaktiv på fritiden.

Jag har haft gott självförtroende och varit duktig och fixat massor. Självförtroendet har varit bra just för att jag är bra på att fixa saker och väldigt självgående…..”Bra kvinna reder sig själv” har varit min paroll 🙂 . Men nu när det inte riktigt fungerar som det har gjort så ska jag hitta ett nytt sätt att känna mig ”duktig” och bra på. Och då kommer vi till det här med självkänsla……

download (13).jpgSjälvkänslan har nog aldrig varit speciellt stor för mig. Jag har nog levt en hel del genom mina prestationer och att jag har kunnat ställa upp och fixa och tagit på mig ansvar för att saker och ting ska bli gjorda. Jag har jobbat hårt med mig själv för att hitta till en känsla av att jag är bra som jag är utan mina prestationer, utan för att jag är en bra människa. Dessutom jobbar jag hårt på att inte ta på mig ansvar för saker som jag inte behöver ta ansvar för.

Jag ser ju att mitt duktighetssyndrom är en stor bidragande orsak till att jag har hamnat i den situation jag hamnade i när jag stresskraschade och att jag har en värkande kropp idag. Jag ser ju i backspegeln att jag har fått varningssignaler på att saker och ting inte var bra i min kropp en lång tid innan det tog stopp. Men jag har inte lyssnat på signalerna utan bara tagit nya tag, bitit ihop, tagit värktablett, planerat lite bättre osv. Men däremot tar jag inte på mig ansvaret för att det gick som det gjorde för det var saker som missköttes utanför min kontroll men jag försökte bara göra allt jag kunde för att överleva i det.

download (12)Men när man blir så stressad som jag har varit så går det inte att tänka klart och man stänger av signalsystemet mellan kropp och knopp. Kroppen har skickat signal på signal på signal till hjärnan men det tog stopp någonstans vid nacken för hjärnan registrerade inte signalerna.

Numera tänker jag inte att ”bra kvinna reder sig själv” och det svenska ”ensam är stark” är absolut inte bra. Vi behöver alla ta hjälp någon gång och se till att ta hjälpen som finns och visa att allt inte är på topp. Det är helt OK fast Instagram och Facebook visar annat ;-).

 

Hur man uppfattar livet

Som frisk är det lätt att tänka att någon med kronisk sjukdom har sin sjuka och sen lever man på som vanligt. Men riktigt så är det ju inte. Beroende på vad man har för sjukdom så påverkar det ju så klart olika men för många så påverkar det hela livet och vardagen och man har sjukdomen med sig hela tiden.

För min del så känner jag att det har påverkat massor på olika nivåer. Till störst del så påverkar det ju självklart min vardag och hur jag kan leva mitt liv. Men det påverkar också på ett djupare plan som tankar och värderingar, hur jag ser på saker.

För det första så har jag fått tänka om väldigt mycket om vad som är viktigt i livet för mig. Och det viktigaste är ju att få runt vardagen på ett bra sätt. Det har inte varit lätt och jag är väl inte riktigt i hamn än. Det har skapat en otrolig stress att känna att jag faktiskt inte fått runt min vardag och kunnat må bra på samma gång så det har varit en stor bidragande orsak till utmattningen, även om det inte är enda orsaken.

images (6)Jag märker också att jag inte tar saker för givet som jag gjorde förr. Förr var det mycket som att det är väl bara att göra si eller så. Men när det inte är det längre så får man hitta på sätt att komma runt vissa saker eller bara att strunta i det för det kommer inte bli bra i slutänden. Och framför allt att försöka tänka på om jag kommer att må bra av det eller ej, och stå upp för det. Inte lätt men jag jobbar på det 🙂

En annan sak jag märkt är att det har påverkat mina värderingar väldigt mycket. Jag ser det tydligt nu i valtider. Tidigare har jag vetat ganska säkert vad jag ska rösta på och nu har jag ingen aaaaning om vilka jag vill rösta på….. Jag känner att samhället har blivit tufft att leva i, speciellt som sjuk, och det kommer inte några uppmuntrande besked från något av partierna.

När man som jag inte kan arbeta fullt ut så passar man liksom inte in i normen. Märks väldigt tydligt på A-kassan till exempel, som inte ger någon ersättning om man inte har jobbat minst 80 timmar i månaden som är typ 50%. Och jag då som kanske bara kommer upp i 40%, vad händer med mig om jag skulle bli arbetslös???? Det är lagen om arbetslöshet som sätter riktlinjerna så det är ju inte så bekräftande på att man passar in i samhället ändå.

Så det har ju blivit ett helt annat sätt att leva. Många gånger kanske mer genomtänkt jämfört med hur jag levde förr och det kan ju vara bra i sig. Jag ser ju att man som frisk gör en massa saker som man kanske egentligen inte vill så hemskt gärna men det funkar ändå. Nu får jag tänka mig för och välja det som jag tycker ger mig mest för tillfället.